Tag Archives: strul

Jaha det här var ju festligt

Mitt nya liv på kryckor. 

En tänker inte på det förrän det är ett faktum: en nyopererad fot betyder inte bara att en enda fot fungerar – det betyder även att två händer av två är obrukbara. Det går inte att bära en kopp kaffe till soffan, det går inte att laga mat utan att allt gör fruktansvärt ont. Det går knappt att duscha – att tömma kattlådor är en jävla matdröm. 

Det här är skit. 


Men blomsterbud med blommor från jobbet gjorde gårdagen lite lättare!

 

Mvh trasig morfin-cabin-fever-Gisela. 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Operation Surgery

Idag var det alltså dags för Operation Surgery – förhoppningsvis starten på slutet av 517 dagar av smärta i vänster fot. 

På grund av min sarkoidos ville de inte söva mig, utan jag fick en spruta i ryggraden istället. Efter en kort stund var jag förlamad från magen och neråt och dessutom ganska väck i huvudet på grund av något lugnande. Men jag var vaken under hela operationen. 

Jag hade blivit halvlovad att få behålla bitarna av hälbenet som de tog ut men tyvärr fick jag inte det. Däremot fick jag ta en bild av eländet – det slog mig verkligen hur stora de är!


En sån märklig känsla, att känna alla händer och verktyg mot kroppen men utan att känna smärta. 

Fem personer klädda som gröna teletubbies höll på med mig under hela operationen. Jag tror att det tog ungefär 50 minuter. 

Vid ett tillfälle var jag borta nog i huvudet att jag vet att jag började svamla något om en cirkus, fråga mig inte varför. 

Efteråt fick jag ligga i en sjukhussäng i post-op-avdelningen och i princip vänta på att förlamningen skulle släppa. Det är en väldigt märklig känsla att känna på sin egen hud och enbart ha känsel i handen – som att jag tog på någon annans kropp.

När bedövningen började släppa kändes det som om jag hade 1000 myror som kröp över hela min hud. Det sista stället som bedövningen kontrollerade var min stackars rumpa. Bedövningen var borta från vänster fot, men jag hade ännu inte ont där villet förvånade mig. (Det har jag tagit tillbaka under kvällen – nu har jag ont.)

Jag hade inte fått äta och knappt dricka något sedan 00:00 och att äntligen få äta mina medhavda rågbrödsmackor med vegansk pastej var gott – koppen med kaffe däremot: fantastisk. 

På post-op låg jag länge nog för att bli enormt jävla rastlös – tyvärr, befarar jag, en försmak för hur jag kommer att känna under de kommade tre veckorna då jag ska vara sjukskriven, hemma och oförmögen/förbjuden att springa runt här hemma. Det är vad jag vanligtvis gör när rastlösheten blir outhärdlig. 
Dagens bästa person är Moa som inte bara är en bra vän, utan också sjuksköterska. Hon kom till mig så fort jag fick åka hem och hon gick till Apoteket för att hämta ut min morfin och extra starka Alvedon. Dessutom insisterade hon på att bandaget som jag fick idag, och ska behålla på dygnet runt i 3 veckor, såg ”jättebra ut”.  Hade jag sett detta själv kan jag nog påstå att jag hade freakat ur:


Jo…

Är trött nu och jag har ganska ont. Foten pulserar och värker som fan. Vart jag mig i världen vänder, jag kryckor har i båda händer. Känner mig klumpig och seg i huvudet. Men jag har blivit väl omhändertagen. 


Moa med Xilo. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

517 dagar

517 dagar, 74 veckor. Så lång tid har jag gått med ett brutet hälben, gömt under en stukad fot-diagnos. 

Japp… 

Om en timme ska jag opereras. Därpå tre veckors sjukskrivning och därpå sjukresor till och från jobbet. Kryckor och slalompjäxa (nåt slags bandage i alla fall, inget gips). 


 
Stukade fötter röntgas inte. Men när jag inte blev bra gjorde jag ultraljud och tre olika röntgen. Först i december fick jag beskedet: jo då, den lilla spetsen längst fram på hälbenet vet du, den är av. 

Nu har jag gått så länge med bruten fot att jag kanske aldrig blir helt bra. 

Moment 22. 

Så om en timme blir det alltså ryggbedövning följt av operation och sedan sjukhussäng över dagen för att vänta på att förlamningen ska släppa. Sedan blir det morfin och någon typ av sjukresa hem från UMAS. Sjukhuset som ligger sju minuters promenad från mitt hus.

Den promenaden gör jag snart dit. Den sista utan kryckor på ett ganska bra tag. 

Så lycka till, till mig. Eller ”break a leg” kanske. 

En måste ju liksom bara skratta åt allt det här. Annars tar bara bitterheten över.  

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , | Leave a comment

Som en lång, smal orm i halsen

I morse genomfördes min bronkoskopi med biopsi på Lungmottagningen i Lund.  

Det var värre än jag trodde kan jag säga. Det faktum att mina föräldrar hämtade mig hemma i morse, körde mig till Lund, hämtade upp mig efteråt, körde hem mig, lät mig sova medan de gick ut och handlade mat till mig och över huvud taget bara var med var en lättnad dock. 

Det blev så att jag skrev om ingreppet på engelska. Så här kommer en kort berättelse med lite trevliga bilder till. 

    

 
The bronchoscopy took 45 minutes, but I drifted in and out. I panicked twice, and a nurse had to hold me. The feeling of having a long thin moving snake from my mouth and all the way down into my lungs. That was just horrifying. 

They gave me muscle relaxers, anti anxiety stuff and something else too, in total I was given ”a horse’s dose” as they said. I remember getting glimpses of the screen where the doctor saw the inside of my throat and bronchial area, I remember seeing the biopsy needle going in and out of what I believe was a lymph node.

Temporarily without taste, I felt something in my mouth when we were done and when I spat it out it was thick blood. A lot of it. 

I was so groggy they rolled me back to the ward in a wheelchair. 

When I take a deep breath now I can feel exactly where I am sore after that needle.

My vocal cords are temporarily out of service, and so I’m still coughing up blood and stuff like that now almost 12 hours later. 

 
Around ten working days, then I’ll finally get the results. Lymphoma or Sarcoidosis.

Now I can only continue to wait.

Thank you all for the support! 

Verkligen: TACK. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , | 3 Comments

Biopsi på onsdag

Jag hade en del tur, ändå. Först fick jag tid för biopsi den 13 juni – en evighet – men sedan ringde de mig för att ge mig en återbudstid. Således ska jag genomgå bronkoskopi nu på onsdag den 25 maj, tidigt på morgonen på Lunds Universitetssjukhus, och sedan är det ”bara” väntan på resultatet av vävnadsprovet som återstår. 

Sänd en tanke, jag börjar känna mig nervös och orolig…

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , | 3 Comments

Utredningar och undersökningar

Här är ett urval av bilder från årets alla utredningar, röntgen, blodprov, regnbågshinneinflammationer, svullna spottkörtlar och insidan av mig från alla möjliga vinklar. (Ja, bara i år har jag haft ca 13 läkarbesök, 12 sjukhusbesök och lämnat ca 14 blodprov – en gång lämnade jag 18 rör!)

Vi börjar med två foton från två olika tillfällen av blodprov. Enjoy.

Och så lite irit-bilder. Irit är alltså regnbågshinneinflammation. Nej jag hade inte heller hört talas som det förut. Mitt vänstra öga droppade jag två mediciner i flera gånger om dagen i många många veckor. Den ena medicinen spärrade upp pupillen, så jag såg sådär coolt David Bowie-tuff ut. Eller inte; för det sved, jag såg nästan inget på vänster och hade åtta påminnelser i mobilen om dagen för att inte glömma medicinera.

En fet salva att trycka in under ögonlocket innan man somnar? Varför inte? Jättekul ju.

Piratlapp för vänster öga var det enda sättet jag kunde läsa något, titta på någon film eller måla detaljrika bilder (som nedan).

Stående 2016-skämt: ”TID FÖR BLODPROV!” Av en slump har det visat sig att en av mina bästa ge-blod-ådror sitter precis sju minuter i ett.

Och så var det den där lördagskvällen i mars då jag plötsligt kände att min högra kind var jättesvullen. Spottkörteln hade svullnat upp och jag fick återigen söka akut för en åkomma jag inte ens hört talas som förr. Den streckade linjen visar var kinden vanligtvis befinner sig.

Nedan utvecklingen i mitt vänstra öga från 7 mars, då en vit fläck som inte var irit och som inte skulle vara där (läs: ny åkomma igen) upptäcktes, till att samma fläck tack och lov nästan var borta den 29 mars.

På öron-näsa-hals-akuten i Malmö.

Röntgendags en lördag (!) för att kolla kinden.

Min kind med en nål i. Nålen sprutade in ett beskt kontrastmedel i min spottkörtel för att resultaten skulle synas. Nästan ingen vätska gick in pga svullen körtel.

 

Ett av årets 13 blodprov, denna gång på vårdcentralen för att utreda min enorma trötthet – något som också pågått parallellt med allt det andra sedan i december 2015.

Ovan: mitt hjärta! Från den skiktröntgen jag gjorde pga spottkörtel. Denna röntgen var också orsaken till att man upptäckte de svullna lymfkörtlarna i bröstkorgen som jag nu ska utredas för. Det var alltså något av en slump att det upptäcktes. En obehaglig tanke.

Nedan: datotomografi-maskinen som röntgade mig, samt ytterligare bilder från min första röntgen.

Nu är det slutet av april och jag spenderar en hel måndag förmiddag på röntgen i Malmö, igen. Denna gång för att göra en mer avancerad datotomografi+PET-skanning. Jag ser lite trött ut, kanske för att jag var fruktansvärt orolig, kanske för att jag inte fått äta eller dricka på 10 timmar. Eller både och.

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , | 3 Comments

50/50

2016 har varit så märkligt och svårt att jag inte har orkat skriva något. 

Sanningen är:

Under 2016 har jag drabbats av:

Spottkörtelinflammation

Irit – regnbågsinflammation ( först på ena ögat och nu även på det andra )

Urinvägsinfektioner

Grav förkylning som inte gått över

Extrem trötthet

Och annat. 

I december blev jag sjukskriven på heltid – dock inte öht för ovanstående utan pga mental utmattning. Men under min sjukskrivning utvecklade jag ovanstående och andra fysiska symptom. 

Idag är det maj. Jag har precis börjat jobba 25%. En annan sak jag också precis börjat med är…

En cancerutredning. 

För två veckor sedan var jag på återbesök på öron-näsa-hals-kliniken i Lund för att följa upp min svullna spottkörtel, som jag fått röntgat med CT-scan (datortomografi). Läkaren sa:

”Det är inga problem med din spottkörtel, men röntgen visade något annat. Du har svullna lymfkörtlar i bröstkorgen. Vi vill utesluta det värsta först, så imorgon kl. 9 vill vi att du kommer till onkologen i Lund för att påbörja en utredning om eventuell cancer.”
Från att ha varit ett återbesök där svaret blev ”allt är ok”, ett svar som jag väntade mig pga att min spottkörtel slutat krångla, blev mitt besök på onkologen till följande:

”Vi tror att du har lymfom.”

Chocken. 

Cancer?

Jag visste inte då, min läkare visste inte, ingen visste – det enda som fanns var röntgenbilderna från checken av spottkörteln, och inget mer. Och en erfaren onkolog bedömer utifrån detta att jag kanske har cancer. 

Chocken. 

Den förbannade chocken. 

Detta var fredagen den 29 april. Idag är det den 12 maj. 

Måndagen den 2 maj var jag hela förmiddagen på röntgenavdelningen i Malmö där jag fick äta muskelavslappnande medicin, därpå vila, injicerad med radioaktivt medel och kontrastmedel och efter några timmars väntan röntgad i en kombinerad PET/CT scanner där jag var tvungen att ligga helt stilla. 

Min onkologi-läkare ringde mig senare i veckan, bara för att meddela att han inte kunde tolka röntgenbilderna varken åt cancer- eller något-annat-hållet. Detta var både en lättnad – bilderna visade ingen klockren cancer – och en enorm besvikelse – den där otroligt obehagliga tanken på att jag kanske har cancer, är inte alls utesluten. 

Idag är det en vecka sedan jag fick den senaste informationen: det KAN vara cancer och det KAN vara något annat (i mitt fall är en sjukdom som heter Sakroidos det andra troliga alternativet). Jag vet fortfarande ingenting mer än det. 

En remiss ligger hos lungkliniken i Lund, för att få en biopsi (via luftstrupen, en så kallad gastroskopi), alltså ett vävnadsprov. Inte förrän ett vävnadsprov har tagits samt analyserats av ett labb vet jag svaret på frågan som plågar mig dag och natt: 

Har jag cancer? Eller inte?

Mitt best case scenario är en sjukdom som heter Sarkoidos. Jag trodde aldrig jag skulle hoppas på att ha en sjukdom, förrän nu, när jag bara önskar en enda sak: låt det inte vara cancer.

MIN PROGNOS: 50/50

.låt det bara inte vara cancer. 

Idag är det torsdag. En kallelse till biopsi kommer i absolut bästa fall i slutet av nästa vecka. När biopsin är gjord tar det X antal arbetsdagar för vävnadsprovet att analyseras. 

Att vänta på ett eventuellt cancerbesked är det absolut jävligaste och mest fruktansvärda som jag någonsin behövt göra. 

Och tyvärr verkar det som att jag behöver stanna kvar i denna väntan ett tag till. 

Någon sa att jag är stark. 

Det gör mig perplex. Stark? Vad betyder det?

Vad ska jag göra, om inte fortsätta försöka, leva?

Är det ens ett alternativ att lägga sig ner, ge upp och strunta i allting NU?

Jag är inte stark. 

Jag är nära gråten precis hela tiden, och jag är fullständigt beroende av att mina närmsta vänner tar hand om mig regelbundet.

Jag är förbannad, för det här är inte rättvist. 

Men jag är inte stark. 

Jag är sjuk. Antingen i sarkoidos, eller i cancer. 

Håll en tumme för mig. Jag kommer att behöva det…

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , | 9 Comments

Farväl

 hej då, utsikt. in fact – hej då hela jävla balkongen. huset renoveras och alla fönster ska bytas och jag kan inte använda balkongen förrän 1 december men det värsta är att katterna inte kan det och hela min höst kommer att innefatta inte bara slagborrande i väggarna och hål i väggarna och ännu mer kaos i huvudet utan också tre stressade och ledsna katter.  

kul. 
 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , | Leave a comment

Metamorfos 

Uttråkad? Stuka foten!

  
Häpnas över hur din fot förvandlas till en ny form, varje dag, likt en hamnskiftare.

Följ utvecklingen av din fot – den är en såpopera du alltid har med dig. Med en stukad fot har du aldrig tråkigt.

Varje dag ger något att se fram emot. Hur kommer din hamskiftande Barbapapa-fot se ut idag? 

Överraskningar!

Rekommenderas varmt mot leda.

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , | Leave a comment

On hyperfocus

Let’s talk hyperfocus ✨ (Ja, ett inlägg på engelska.)

What is it? ”An intense form of mental concentration or visualisation that focuses consciousness on a subject, topic or task”. Huperfocus is one of the defining aspects of ADHD. It’s almost impossible to focus on a boring task, but when engaging in something you find interesting, the ”focus is often extreme”. So no: we DON’T lack attention (common prejudice), it’s just harder for us to direct it to certain tasks. (Quotes: Wikipedia.)

Coming out of hyperfocus mode is almost scary. Suddenly, you realise: Oh my, I forgot to eat, I didn’t take a break for hours, I have a severe headache I didn’t even notice before and I need to pee like right NOW but didn’t even felt the need before. But wow, did I get a LOT of work done! ✨

This state of weird, intense focus happens to me all the time. Today as well. I just ”came to” after a 6 hour hyperfocus trance, and looked up finding my half-eaten breakfast from this morning beside me. Thirsty as hell. And suddenly, I felt how tired I was. Because whilst in hyperfocus, it’s like the body turns EVERYTHING else off. Feelings of tiredness, huger, nature calls and thirst included. 

So why do I like my ability to hyperfocus? (Because I do, I wouldn’t want to be without it.)

Well. I AM THE MOST EFFECTIVE PERSON IN THE WORLD (give or take). I probably get more done in an hour than some people do in one or two days, if my conditions are right. I solve every problem, and I GET THINGS DONE.

365 Masquerades is 100% a product of creativity, lack of impulse control, playfulness, outside-the-box thinking and, yes: hyperfocus.

But – what must I be more careful with than the ”average person”?

Take breaks. Have routines for eating, drinking, stretching. If I don’t set an alarm, I WILL forget these things. 

I’m never on the average. My energy and concentration levels are either 1000%, or I’m in a coma from exhaustion. 

And this is why I burn out so easily. 

First step to be kind to yourself, ADHD or not?

Self-awareness. 

Second step? General awareness. Be open with your strong AND your weak spots. Give others a chance to understand you. Make them look after you from time to time, should you forget to do it by yourself.

❤️

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , | 1 Comment

Jag har en DISKMASKIN

Fattar ni?!

Ok.

Hur som helst. Efter ett smått helvete av tragglande genom bruksanvisningar, springandes på stan för att köpa installationsnödvändiga delar och ringandes tvåhundra samtal till Hyresgästföreningen, hyresvärden, div. VVS-firmor och Bosch support, addera lite svärande och bortglömd lunch, tvättid och middag på det – efter allt detta hade jag äntligen fått igång allt och satt nöjd framför en liten maskin som pumpade tre diskar på raken. Så nöjd. Så värt det.

Men jag måste fråga: har någon annan en bänkdiskmaskin? Vågar ni köra den via kranen? Det är det jag måste göra nu, annars måste jag ta hit en VVS-firma som byter blandare eller sätter ett extra rör på blandaren jag redan har. Dvs det kommer kosta minst lika mycket som maskinen gjorde.. Bu. Bor i hyresrätt så jag har varken rätt till det där jävla RUT-avdraget och när jag nån gång flyttar har jag liksom ”förlorat” investeringen. Hur gör ni andra? Behöver en smart lösning. Några säger att det inte är optimalt att använda diskmaskinen direkt på kranen och det är lite krångligt att man inte kan använda vatten samtidigt som man diskar. Eller vet någon därute om det finns någon bra VVS-installatör som INTE tar ut världens ockerpris för ett faktiskt ganska enkelt ”ingrepp”?

Hur som helst så – DISKMASKIN. D I S K M A S K I N. Grattis på födelsedagen Gisela.

Ypsilon och Xilo satt en bra stund i köket och tittade misstänksamt på den vita lådan som lät så konstigt.

(null)

(null)

(null)

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Stockholm – en snabbvisit som vanligt

I söndags: tåg till Stockholm. Försenat pga förra veckans urspårning av godståg.

20131119-223731.jpg

När jag kommit så långt som till Södertälje hamn var jag så rastlös att jag ville skrika och sparkas.

Nåväl, köpte biljett till u-bahn (det är vad jag på allvar kallar det eftersom jag mest åkt tunnelbana i Berlin har jag märkt). ”Hur gammal är du?” Frågade biljettpersonen. ”32” svarade jag. Personen i kassan lutade sig tillbaka, granskade mig noga och sade sedan: ”Va, du ser ju ut som 17!” Herre gud. Kanske var det detta som fick mig att göra en viss sak senare nästa dag, kommer till det sen.

På u-bahn träffade jag två pudlar som var precis som Zwanzig och Ypsilon om de hade varit hundar!

20131119-223753.jpg

Raka vägen till Bagarmossen sedan, och hem till familjen storebror, svägerska, Bo (nu 3,5 år) och Beate (nu 5 månader)! Mysig kväll med mycket lek, brors vegetariska kallops och brödbak. Bo var skelett och Beate sjöng och kunde sitta själv, nästan hela tiden. Bos bästis som bor en trappa ner var med också så det var fullt ös medvetslös.

20131119-222827.jpg

20131119-222841.jpg

20131119-222854.jpg

20131119-222910.jpg

20131119-223052.jpg

När barnen somnat satt jag klistrad framför Bron och avsnitt 9 och ryste lite. Sedan var det godnatt Gisela.

20131119-223339.jpg

Sov ganska dåligt. Är inte van att sova i samma lägenhet som andra längre, och särskilt inte med en 5 månaders bäbis, hur söt och älskvärd hon än är. Sover alltid dåligt borta.

Men fick en bra frukost. Min storebror gjorde smoothie av: banan, bovete, groddar, havremjölk och nässelpulver. Jag vet att många tycker ”men usch”, och de som tänker så har inte förstått att set kan vara så jävla gott. För det var det. Dessutom skamligt nyttigt. Nybakat morotsbröd med jordnötssmör ock kaffe till det, och jag var redo för dagen.

20131119-234205.jpg

20131119-230545.jpg

Så alltså: konstpedagogisk workshop i digitalt arbete på moderskeppet Moderna, allt utifrån Cindy Sherman. Det innebar att vi började med att iscensätta oss själva, klä ut oss och ta foton av oss i Cindy Shermans anda. Alla som besökt Eskapi en enda gång under senaste tiden vet att jag älskar att klä ut mig eller klä upp mig. Kanske var det incidenten med biljettkassan som fick mig att välja följande persona:

20131119-225716.jpg

20131119-225730.jpg

Testade lite annat också.

20131119-230218.jpg

Efter digitalt arbete blev det så här:

20131119-230329.jpg

20131119-230502.jpg

Stockholm gör mig lite stressad tror jag. Att resa, alltså själva resandet, gör mig ännu mer stressad. Och nåt helt fruktansvärt rastlös. Och när man sovit alldeles för lite och tåget är försenat och man bara vill hem och ska upp tidigt dagen efter (alltså idag) så blir det ännu värre. Jag kollade på Hiroshima, mon amour och försökte sova. Klockan var tolv på natten innan jag äntligen var hemma hos katterna igen.

20131119-230729.jpg

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Kära dagbok

Idag började jag dagen med yoga 07:00. Sedan har jag haft en jättebra visning med verkstadsarbete med 6-åringar. I höst har jag en om dagen och vi målar musik. Vi inspireras alltså av Kandinsky som såg färger och former i huvudet när han hörde musik. Jaha och sedan har jag ju varit på föreläsning med Gudrun Schyman. Jag har varit ute med Zwanzig, Ypsilon fick vända hem igen efter att ha varit i trapphuset en kort sväng. Åh, han är så ängslig och feg. Det gör mig lite förtvivlad faktiskt. Någon som har något bra tips? Det vore ju bra om han var lite modigare för de gånger man behöver ta honom någonstans. Jag har handlar mina basvaror på lokala Kina-affären: tempeh, tofu, dumplings, kokosmjölk, färsk koriander. Ikväll har jag tillverkat den här:

20131112-224345.jpg

Posted in Eskapismer, Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , , , , , , , | Leave a comment