Tag Archives: kaos

Jaha det här var ju festligt

Mitt nya liv på kryckor. 

En tänker inte på det förrän det är ett faktum: en nyopererad fot betyder inte bara att en enda fot fungerar – det betyder även att två händer av två är obrukbara. Det går inte att bära en kopp kaffe till soffan, det går inte att laga mat utan att allt gör fruktansvärt ont. Det går knappt att duscha – att tömma kattlådor är en jävla matdröm. 

Det här är skit. 


Men blomsterbud med blommor från jobbet gjorde gårdagen lite lättare!

 

Mvh trasig morfin-cabin-fever-Gisela. 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Älskade Berlin

”Hej, jag jobbar för Sveriges Radio och ett program som heter Studio Ett, känner du till det?”

”Ja absolut, jag lyssnar på det hela tiden.”

”Åh vad kul, jag älskar att träffa lyssnare! Får jag ställa några frågor till dig om hur du tänker kring det som hänt i Berlin igår?”

”Ja, visst!”

Efteråt: 

”Du har tyskt namn och har bott i Berlin, vilken tur jag hade nu.”

Sänds förmodligen i Studio Ett i eftermiddag.

Under attentatet fanns jag på Skeppsholmen i Stockholm i festligheternas tecken. 

Jag hade kunnat vara där. Det var jag inte. Men det hände ändå i ”min” stad. 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Som en lång, smal orm i halsen

I morse genomfördes min bronkoskopi med biopsi på Lungmottagningen i Lund.  

Det var värre än jag trodde kan jag säga. Det faktum att mina föräldrar hämtade mig hemma i morse, körde mig till Lund, hämtade upp mig efteråt, körde hem mig, lät mig sova medan de gick ut och handlade mat till mig och över huvud taget bara var med var en lättnad dock. 

Det blev så att jag skrev om ingreppet på engelska. Så här kommer en kort berättelse med lite trevliga bilder till. 

    

 
The bronchoscopy took 45 minutes, but I drifted in and out. I panicked twice, and a nurse had to hold me. The feeling of having a long thin moving snake from my mouth and all the way down into my lungs. That was just horrifying. 

They gave me muscle relaxers, anti anxiety stuff and something else too, in total I was given ”a horse’s dose” as they said. I remember getting glimpses of the screen where the doctor saw the inside of my throat and bronchial area, I remember seeing the biopsy needle going in and out of what I believe was a lymph node.

Temporarily without taste, I felt something in my mouth when we were done and when I spat it out it was thick blood. A lot of it. 

I was so groggy they rolled me back to the ward in a wheelchair. 

When I take a deep breath now I can feel exactly where I am sore after that needle.

My vocal cords are temporarily out of service, and so I’m still coughing up blood and stuff like that now almost 12 hours later. 

 
Around ten working days, then I’ll finally get the results. Lymphoma or Sarcoidosis.

Now I can only continue to wait.

Thank you all for the support! 

Verkligen: TACK. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , | 3 Comments

Ett tack

Tack för alla lyckönskningar efter mitt senaste inlägg. Det betyder mycket. Jag har inte orkat uppdatera så mycket här på senaste som ni säkert märkt, så det känns fint att jag fortfarande har er med. 

Idag kom kallelsen till biopsin. Tyvärr måste jag vänta i ytterligare veckor, och det är jobbigt, men nu har jag åtminstone ett datum att fokusera på. 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , | Leave a comment

50/50

2016 har varit så märkligt och svårt att jag inte har orkat skriva något. 

Sanningen är:

Under 2016 har jag drabbats av:

Spottkörtelinflammation

Irit – regnbågsinflammation ( först på ena ögat och nu även på det andra )

Urinvägsinfektioner

Grav förkylning som inte gått över

Extrem trötthet

Och annat. 

I december blev jag sjukskriven på heltid – dock inte öht för ovanstående utan pga mental utmattning. Men under min sjukskrivning utvecklade jag ovanstående och andra fysiska symptom. 

Idag är det maj. Jag har precis börjat jobba 25%. En annan sak jag också precis börjat med är…

En cancerutredning. 

För två veckor sedan var jag på återbesök på öron-näsa-hals-kliniken i Lund för att följa upp min svullna spottkörtel, som jag fått röntgat med CT-scan (datortomografi). Läkaren sa:

”Det är inga problem med din spottkörtel, men röntgen visade något annat. Du har svullna lymfkörtlar i bröstkorgen. Vi vill utesluta det värsta först, så imorgon kl. 9 vill vi att du kommer till onkologen i Lund för att påbörja en utredning om eventuell cancer.”
Från att ha varit ett återbesök där svaret blev ”allt är ok”, ett svar som jag väntade mig pga att min spottkörtel slutat krångla, blev mitt besök på onkologen till följande:

”Vi tror att du har lymfom.”

Chocken. 

Cancer?

Jag visste inte då, min läkare visste inte, ingen visste – det enda som fanns var röntgenbilderna från checken av spottkörteln, och inget mer. Och en erfaren onkolog bedömer utifrån detta att jag kanske har cancer. 

Chocken. 

Den förbannade chocken. 

Detta var fredagen den 29 april. Idag är det den 12 maj. 

Måndagen den 2 maj var jag hela förmiddagen på röntgenavdelningen i Malmö där jag fick äta muskelavslappnande medicin, därpå vila, injicerad med radioaktivt medel och kontrastmedel och efter några timmars väntan röntgad i en kombinerad PET/CT scanner där jag var tvungen att ligga helt stilla. 

Min onkologi-läkare ringde mig senare i veckan, bara för att meddela att han inte kunde tolka röntgenbilderna varken åt cancer- eller något-annat-hållet. Detta var både en lättnad – bilderna visade ingen klockren cancer – och en enorm besvikelse – den där otroligt obehagliga tanken på att jag kanske har cancer, är inte alls utesluten. 

Idag är det en vecka sedan jag fick den senaste informationen: det KAN vara cancer och det KAN vara något annat (i mitt fall är en sjukdom som heter Sakroidos det andra troliga alternativet). Jag vet fortfarande ingenting mer än det. 

En remiss ligger hos lungkliniken i Lund, för att få en biopsi (via luftstrupen, en så kallad gastroskopi), alltså ett vävnadsprov. Inte förrän ett vävnadsprov har tagits samt analyserats av ett labb vet jag svaret på frågan som plågar mig dag och natt: 

Har jag cancer? Eller inte?

Mitt best case scenario är en sjukdom som heter Sarkoidos. Jag trodde aldrig jag skulle hoppas på att ha en sjukdom, förrän nu, när jag bara önskar en enda sak: låt det inte vara cancer.

MIN PROGNOS: 50/50

.låt det bara inte vara cancer. 

Idag är det torsdag. En kallelse till biopsi kommer i absolut bästa fall i slutet av nästa vecka. När biopsin är gjord tar det X antal arbetsdagar för vävnadsprovet att analyseras. 

Att vänta på ett eventuellt cancerbesked är det absolut jävligaste och mest fruktansvärda som jag någonsin behövt göra. 

Och tyvärr verkar det som att jag behöver stanna kvar i denna väntan ett tag till. 

Någon sa att jag är stark. 

Det gör mig perplex. Stark? Vad betyder det?

Vad ska jag göra, om inte fortsätta försöka, leva?

Är det ens ett alternativ att lägga sig ner, ge upp och strunta i allting NU?

Jag är inte stark. 

Jag är nära gråten precis hela tiden, och jag är fullständigt beroende av att mina närmsta vänner tar hand om mig regelbundet.

Jag är förbannad, för det här är inte rättvist. 

Men jag är inte stark. 

Jag är sjuk. Antingen i sarkoidos, eller i cancer. 

Håll en tumme för mig. Jag kommer att behöva det…

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , | 9 Comments

Farväl

 hej då, utsikt. in fact – hej då hela jävla balkongen. huset renoveras och alla fönster ska bytas och jag kan inte använda balkongen förrän 1 december men det värsta är att katterna inte kan det och hela min höst kommer att innefatta inte bara slagborrande i väggarna och hål i väggarna och ännu mer kaos i huvudet utan också tre stressade och ledsna katter.  

kul. 
 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , | Leave a comment

”Sorg är ingenting annat än hemlös kärlek”

Så inleddes ceremonin. 

Jag väntar på ett tåg på Knutpunkten i Helsingborg efter en känslomässigt fulländad dag, för att uttrycka sig så. Jag har varit på den vackraste begravningen någonsin, och en av de mest hjärtskärande. Jag har genom minnen återbesökt stora delar av Gisela då hon var 0-14 år, allt genom att träffa, prata med, se bilder på, skratta och gråta tillsammans med människorna som var en stor del av barnet Giselas liv. Och en av de människorna fattades, så otroligt mycket – för det var henne vi alla samlades för att minnas. Det var henne vi idag begravt. 

  
Jag är otroligt ledsen. Jag är också otroligt glad, för det jag hade, minnena vi tillsammans fortfarande kan dela, dagen som blev så vacker, och för att jag (helt för egen självisk del) fått och kunnat hänge mig åt att få känna, verkligen känna. 

Det är så otroligt svårt att behöva gå fram till en kista där det ligger en person som för bara tre veckor sedan var en levande och underbart sprudlande, varm person. Det är så svårt att behöva tvinga sig att lägga ner rosorna, fuktade av tårar, som ett sista farväl. Ett absolut, sista farväl. 

  
Det är också en fantastisk känsla att känna samhörighet med människor man inte träffat sedan tonåren, människor vars band till en själv är starka nog att hålla över tid utan att brytas eller naggas. Band som snarare blivit starkare efter denna dag. 

  
Tack familjen H – Anton, John, Anna, Gregor – inte bara för en viktig och betydelsefull dag. Tack också för allt fint vi gjorde tillsammans som barn. 

Tack. 

Och tack, käraste Lena. Sov gott. 

Posted in Livet | Tagged , , , , , , , , , , | Leave a comment

Actionpaintingbabysplash!

Förra veckan och denna:

Fulltid och lite till som projektledare och ansvarig för alla (dagliga) workshops i mitt+två kollegors/curators fina projekt ACTIONPAINTINGBABYSPLASH! – detta års största konstprojekt på Malmöfestivalen. Otroligt häftigt att spela denna roll i detta stora, enormt omfattande sammanhang. Men oj, så mycket jobb. Varde dag i 8 dagar arrangerar vi olika action painting-inspirerade workshops för barn och vuxna, i och på samma lokal där vi samtidigt visar action painting-inspirerad videokonst. Därmed bryter vi den kanske största tabun i museivärlden – ”se men inte röra”. Här: snarare se OCH inte bara röra, go mad, kasta färg på dig och andra och väggarna!

   
 
Ett vitt gallerirum mitt på Gustav Adolfs torg i Malmö invigdes i fredags med vår första workshop, och efter den var kubens utsida allt annat än vit:

  
Med färgkanoner och vattenballonger, fyllda av färg, gick vi lös på utsidan. 

Under lördagen var det kubens insidas tur:

  
Igår, söndag, målades ansikten och kroppar med bara fingrar och färg. Jag kan inte publicera bilder av barn utan föräldrars tillstånd men såhär såg stationerna med färg ut:

   
 

Inte mindre än 260 barn och vuxna deltog under dessa de första tre dagarna!

   
 
Idag, måndag. Första dagen av tre med måleri för de allra, allra minsta, 0-3-åringar plus deras vuxna. Hysteriskt! 49 bäbisar totalt har idag krälmålat/smetat/droppat/skvättmålat med färger av mitt egna recept – glutenfria, veganska och pigment av vegetabiliskt kol, blåbär, rödbeta, vetegräs och gurkmeja. Succé!

Natashas och Kristians lilla Kira målade för första gången någonsin och hon älskade det.    

    
 

Det är långa dagar, mycket planering, stökig miljö mitt på Malmöfestivalen (kanske förmodligen lite extra utmattande för någon med ADHD som jag) mycket städning, stort jobb, och – en sak att vara stolt över. 

Tänk. Jag har skapat detta. Hundratals barn och vuxna skapar och går loss på färger, på sätt man sällan och på få platser annars kan göra, tillsammans, och (nästan) alla är så glada och älskar det (ett litet fåtal gnällspikar får man räkna med). Det här är rätt häftigt. Särskilt eftersom att senast som Moderna Museet arrangerade ACTIONPAINTINGBABYSPLASH! i februari, då på museet, ja då missade jag allting pga att jag blev sjukskriven. Det var en stor sorg och svårt att hantera. 

Nu kan jag suga in atmosfären och känna att jag är med och skapar något unikt som aldrig hänt på detta sätt förut. 

Men gudars skymning, så trött jag är efter varje arbetsdag…

Phu. 

Vi håller på tills på fredag! Kom!

Tisdag-onsdag: babymåleri, 0-3-år + vuxna

Torsdag: måleri med rullande saker – hjul, bollar, rockringar, kulor mm. 

Fredag: Action painting á la Jackson Pollock. Vi kommer att tok-skvätt-måla med färg. Överallt. Väggar, golv, på varandra. 

Oh. Yes. 

Posted in Eskapismer, Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Jag drömde om en vänskap

Jag drömde om en vänskap. En kärlek som bröt ner och upphävde och avslutade allt det onda och skapade något gott.

Jag drömde väl om ett hem. En plats som var min. En plats där jag kan vara trygg. En plats där jag får vara. 

Ögon som möter mina utan att vika undan. Ord som hakar i mina.
En gemensam tystnad. Om att inte alltid vara så förfärande ensam.

(Ur Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva av Ann Heberlein.)

Posted in Livet | Tagged , , , , | 1 Comment

Gripande måndag 

”Kärlek, svartsjuka, sorg” av en av flickorna i ”min” klass, ett estetiskt särskolegymnasium, alla med intellektuella samt neuropsykiatriska och/eller fysiska funktionshinder.

  
Jag fullständigt älskar denna klass, som jag hade för fjärde gången i morse. Tjejen som ritat detta var blyg i början, men nu har hon verkligen öppnat sig för mig och hon berättar så många saker om sig själv. Personliga saker. Stort leende och kramar mötte mig när vi sa god morgon i museientrén idag. 

Jag känner mig så privilegierad och hedrad över att få ha lärt känna henne (och de andra). Om man får ha personliga favoriter när man arbetar med grupper som jag gör – så hon är verkligen en av dem. Hon är en sådan kärleksfull och varm person.

Att veta allt detta om henne – och sedan bli nära till gråten idag när vi kom att tala om respekt, om hur man hanterar situationer när folk behandlar en illa.

”Efter ett tag vänjer man sig”, sade hon. ”Och då man inte orkar bry sig längre.”

Jag sa till henne: ”Låt aldrig någon vara elak mot dig. Du är för bra för det.” 

”Jag står alltid upp för andra, om jag kan”, sade hon. ”Men Gisela, kanske du har rätt – jag måste stå upp för mig själv också.”

Ett mycket gripande ögonblick för mig, det här som hände idag. Kanske kan jag ge något viktigt med mitt arbete. Och få något viktigt också. Jag verkligen hoppas, och tror, att jag kan det.

Det måste bara vara så. 

Posted in Eskapismer, Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Envägsvänskap är inte vänskap alls

En sak som är viktig, tycker jag, för att man inte bara ska kunna vara en vän utan även FÖRBLI en sådan, är att man visar att man bryr sig. Hör av sig ibland. Bara säger hej eller vad fan som helst. 

Jag måste bli hårdare framöver med att inte ägna omtanke och energi åt vänner som inte visar vänskap tillbaka. Det spelar ingen roll hur bra man själv tycker att den personen är eller hur gärna man än skulle VILJA vara bra vänner – om det är envägsvänskap är det inte konstruktivt. 

Det heter vännER med betoning på plural, för vänskap kan aldrig vara ett enpersonsjobb. 

Då är det inte vänskap – då är det potentiella risker att bli sårad, besviken och ledsen.

Ovanstående information gäller tills vidare, eller tills dess att motsatsen bevisats.  

Posted in Livet | Tagged , , , | 1 Comment

Dagens konstpedagogiska konversation

6-årig kille fick ett uppdrag på museet: ”Finn en märklig figur”.

”Vad betyder märklig?” frågade han. 

”Det kan vara lite olika. Ibland kanske någon gör märkliga saker. Om jag, t ex, hade lagt mig ner på golvet här och sprattlat och skrikit, vad hade du tänkt om mig då?” sa jag.

Pojken log och svarade ”Att du var jättekonstig!”

”Ja”, sa jag, ”det kan vara en MÄRKLIG sak att göra. Något kan vara märkligt och kul, eller märkligt och lite obehagligt. Något som är annorlunda eller lite konstigt, det är märkligt.” 

Pojken funderade en stund och sa sen: ”…men… Du skulle väl inte lägga dig på golvet och sprattla?”

Jag skrattade. ”Varför inte? Vi kan sprattla på golvet tillsammans sen om du vill!”

Pojken skrattade och sa ”Men det vore lite pinsamt!”

”För vem vore det mest pinsamt?” frågade jag nyfiket.

”…. …För dig.” Svarade han och log.

Han kände uppenbarligen inte mig.   

Bildbevis från i december:

  

Posted in Gäst hos verkligheten, På tal om ingenting | Tagged , , , , , | Leave a comment

…2015.

365 Masquerades är över. En utställning med bilderna öppnar i slutet av april på Makeriet i Malmö. Tills dess är det paus från maskerader.

Jag är sjukskriven sedan 12/12-14. Utmattningsdepression. Just nu till och med februari. Det är tråkigt. Utställningen jag ansvarar för ihop med två andra, min första där jag är curator, ja, den missar jag. Mycket just nu handlar om acceptans. Acceptera att jag är slut. Acceptera att det måste få vara ok att inte orka, när år av kamp med psykisk ohälsa nu visar sin baksida. Det är knäppt, för det är inte jobbet som bränt ut mig, utan allt annat. Jobbet var det sista jag orkade lägga min energi på, och när jag gör saker gör jag det till 1000%. Det är nog det som är problemet. Energinivån. Det jag ska lära mig nu, och det får jag hjälp med som tur är, är att man kan hålla tillbaka ibland. Att det ska kunna finnas fler än två lägen: Djup utmattning/koma/mental utbrändhet å ena sidan, hyperenergiskt superengagemang å andra sidan. Utmananande. Jag har aldrig vetat något annat. Att jag under hela mitt vuxna liv gått med motton som ”failure is not an option” och med en stor medvetenhet om och en stolthet över att jag aldrig gör någonting halvhjärtat, allt det där faller på plats. Med adhd-diagnosen, med min nuvarande situation där psyket och kroppen så tydligt säger ”nej, det går inte längre, nu är det stopp”.

Min närmsta tid handlar om att arbeta (för att använda ett ord som känns lite paradoxalt i sammanhanget) med energinivåer, återhämtning (yoga, terapi, träffa vänner, övningar på att vara i nuet), skapa rutiner (nästa vecka får jag boendestöd) och vila, vad det nu är. Jag avundas människor som kan dricka kaffe och sitta i en soffa. Jag avundas förmågan att se en hel film, ens en kortfilm, utan att samtidigt behöva göra tusen andra saker för att inte bli tokig av rastlöshet. Så hur jag finner vila är också en av de största utmaningarna. Eller som min mamma brukade säga om att vara ledig, jag glömmer det aldrig: ”Jag ska bara försöka anstränga mig för att ta det lugnt”.

Framför allt: acceptans. Nu är det så här. Jag är sån här. Att inte bli arg, ledsen, förbannad, besviken. Något sånt kommer ju knappast hjälpa mig, men ja, det är lättare sagt än gjort.

Jag syr mycket. För hand, trots att jag har symaskin. Det tar tid, det får mig i fokus. Oklart om det är ett bra fokus eller om även detta i grund och botten handlar om eskapism, glömma tiden och nuet, prestera ständigt. Men jag syr i alla fall. Hatt, kappor, mantel, krage. Viktoriansk stil.

Katterna och jag umgås mycket, förstås. Xilo har vuxit och blivit stor. Han är kastrerad nu, men buset kvarstår. De andra två blir tokiga på honom ibland. Jag också. Men allt är förlåtet, han är en sån liten underbar krabat.

Lägenheten är ett fullständigt kaos. När man är så här trött som jag är, på det sätter som knappast går att vila eller sova bort, är det lite extra jobbigt att ta tag i högar av kläder och disk. Jag har yogan mycket i veckan, och vet att det vore bra att fortsätta med det lite oftare hemma också. Så, att skapa lite golvyta nog för yogamattan vore kanske ingen dum idé.

Ensamheten är svår, men jag har några riktiga pärlor till vänner som finns för mig. Och utan katterna, ja, nej det vore misär på riktigt.

Så, här är du nu 2015. Vi får väl se hur du blir. Lite bättre än 2014 hoppas jag.

God fortsättning.

IMG_9856.JPG

IMG_9838.JPG

IMG_9846.JPG

IMG_9826.JPG

IMG_9834.JPG

IMG_9810.JPG

IMG_9800.JPG

IMG_9783.JPG

IMG_9808.JPG

IMG_9850.JPG

IMG_9781.JPG

IMG_9759.JPG

IMG_9831-0.JPG

IMG_9758.JPG

IMG_9739.JPG

IMG_9745.JPG

IMG_9807.JPG

IMG_9723.JPG

IMG_9722.JPG

IMG_9776.JPG

IMG_9734.JPG

IMG_9721.JPG

IMG_9720.JPG

IMG_9817.JPG

IMG_9816.JPG

IMG_9733.JPG

IMG_9683.JPG

IMG_9696.JPG

IMG_9668.JPG

IMG_9627.JPG

IMG_9589.JPG

IMG_9648.JPG

IMG_9588.JPG

IMG_9572.JPG

IMG_9562.JPG

IMG_9564.JPG

IMG_9525.JPG

IMG_9535.JPG

IMG_9517.JPG

IMG_9546.JPG

IMG_9500.JPG

IMG_9528.JPG

IMG_9502.JPG

IMG_9510.JPG

IMG_9490.JPG

IMG_9456.JPG

IMG_9481.JPG

IMG_9447.JPG

IMG_9419.JPG

IMG_9442.JPG

IMG_9509.JPG

IMG_9408.JPG

IMG_9417.JPG

IMG_9404.JPG

IMG_9402.JPG

IMG_9396.JPG

IMG_9353.JPG

IMG_9391.JPG

IMG_9342.JPG

IMG_1655.PNG

Posted in Eskapismer, Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , , , , , | 1 Comment

Dikt 13/1-2015

Likt vakuum som minns en beröring av kärlekens bris
Belägrade städer som väntar på frihetens pris

Pappersfigurer i regn bara måste stå ut
Kryper ihop undan stormen som aldrig tar slut

Muren som byggts måste brytas
Kom närmre med laddat gevär
Låt blodet åter få flyta
Kom ta mig till främmande sfär

Avlägsna länder
Fredad vik

Likt flaskan med vin som blev drucken helt utan berusning
Den fruktande natten kan ana – det dröjer till ljusning

Famlande händer
Ljudlöst skrik

Abstinensen i kroppen som kränger av frossa och saknad
Likt en längtande knopp ber jag våren om lov att få vakna

(13/1-2015)

Posted in Eskapismer, Livet | Tagged , , , | 1 Comment