Category Archives: Livet

Operation Surgery

Idag var det alltså dags för Operation Surgery – förhoppningsvis starten på slutet av 517 dagar av smärta i vänster fot. 

På grund av min sarkoidos ville de inte söva mig, utan jag fick en spruta i ryggraden istället. Efter en kort stund var jag förlamad från magen och neråt och dessutom ganska väck i huvudet på grund av något lugnande. Men jag var vaken under hela operationen. 

Jag hade blivit halvlovad att få behålla bitarna av hälbenet som de tog ut men tyvärr fick jag inte det. Däremot fick jag ta en bild av eländet – det slog mig verkligen hur stora de är!


En sån märklig känsla, att känna alla händer och verktyg mot kroppen men utan att känna smärta. 

Fem personer klädda som gröna teletubbies höll på med mig under hela operationen. Jag tror att det tog ungefär 50 minuter. 

Vid ett tillfälle var jag borta nog i huvudet att jag vet att jag började svamla något om en cirkus, fråga mig inte varför. 

Efteråt fick jag ligga i en sjukhussäng i post-op-avdelningen och i princip vänta på att förlamningen skulle släppa. Det är en väldigt märklig känsla att känna på sin egen hud och enbart ha känsel i handen – som att jag tog på någon annans kropp.

När bedövningen började släppa kändes det som om jag hade 1000 myror som kröp över hela min hud. Det sista stället som bedövningen kontrollerade var min stackars rumpa. Bedövningen var borta från vänster fot, men jag hade ännu inte ont där villet förvånade mig. (Det har jag tagit tillbaka under kvällen – nu har jag ont.)

Jag hade inte fått äta och knappt dricka något sedan 00:00 och att äntligen få äta mina medhavda rågbrödsmackor med vegansk pastej var gott – koppen med kaffe däremot: fantastisk. 

På post-op låg jag länge nog för att bli enormt jävla rastlös – tyvärr, befarar jag, en försmak för hur jag kommer att känna under de kommade tre veckorna då jag ska vara sjukskriven, hemma och oförmögen/förbjuden att springa runt här hemma. Det är vad jag vanligtvis gör när rastlösheten blir outhärdlig. 
Dagens bästa person är Moa som inte bara är en bra vän, utan också sjuksköterska. Hon kom till mig så fort jag fick åka hem och hon gick till Apoteket för att hämta ut min morfin och extra starka Alvedon. Dessutom insisterade hon på att bandaget som jag fick idag, och ska behålla på dygnet runt i 3 veckor, såg ”jättebra ut”.  Hade jag sett detta själv kan jag nog påstå att jag hade freakat ur:


Jo…

Är trött nu och jag har ganska ont. Foten pulserar och värker som fan. Vart jag mig i världen vänder, jag kryckor har i båda händer. Känner mig klumpig och seg i huvudet. Men jag har blivit väl omhändertagen. 


Moa med Xilo. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

517 dagar

517 dagar, 74 veckor. Så lång tid har jag gått med ett brutet hälben, gömt under en stukad fot-diagnos. 

Japp… 

Om en timme ska jag opereras. Därpå tre veckors sjukskrivning och därpå sjukresor till och från jobbet. Kryckor och slalompjäxa (nåt slags bandage i alla fall, inget gips). 


 
Stukade fötter röntgas inte. Men när jag inte blev bra gjorde jag ultraljud och tre olika röntgen. Först i december fick jag beskedet: jo då, den lilla spetsen längst fram på hälbenet vet du, den är av. 

Nu har jag gått så länge med bruten fot att jag kanske aldrig blir helt bra. 

Moment 22. 

Så om en timme blir det alltså ryggbedövning följt av operation och sedan sjukhussäng över dagen för att vänta på att förlamningen ska släppa. Sedan blir det morfin och någon typ av sjukresa hem från UMAS. Sjukhuset som ligger sju minuters promenad från mitt hus.

Den promenaden gör jag snart dit. Den sista utan kryckor på ett ganska bra tag. 

Så lycka till, till mig. Eller ”break a leg” kanske. 

En måste ju liksom bara skratta åt allt det här. Annars tar bara bitterheten över.  

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , | Leave a comment

Världens bästa människa 40 år

Idag fyller Martin 40! Jag har känt honom nu ungefär halva hans liv. Det vill säga mer än halva mitt liv. 

Detta är Den Person som betytt och betyder mest för mig. Idag överraskade jag, Hanna, Henke och Andreas Martin som egentligen inte tänkt fira idag.

Vi ringde på dörren och knackade och knackade igen. Var han inte hemma? Här står vi med presenter och allt. Till slut bankade jag på dörren och till slut öppnade han! Så vi fick fira honom och han fick presenter.

Av mig fick han en termosmugg i form av ett Nikon-objektiv. Vad annars? :) Grattis Martin!

 


Karin var inte hemma men hon hade gjort en fantastisk vegansk smörgåstårta som vi fick äta till kvällsmat. 


Jag åt för övrigt två portioner och jag bar min timglaskorsett dessutom. Den var inte speciellt snörd, men ändå. Haha. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , | 1 Comment

31 days


 

31 days from the words ”We believe you might have lymphoma cancer” and until today’s words ”I just wanted you to know, your biopsy showed no sign of cancer”.

I will NEVER forget these last 31 days. They have been the hardest of my life, without competition. The uncertainty, the worrying, the physically painful anxiety. My total inability to concentrate, disconnect and breathe properly. The x-rays, hospital visits, the 18 vials of blood I gave at one occasion. The bronchoscopy last week, an experience frightening beyond my words. 

But also – all the love and support. THANK YOU so very much. It’s not over yet – I most likely have the disease sarcoidosis and might be sick for a long time – but it’s not cancer. For the first time in way too long I’m tired in a positive way, from relief and gratefulness.

My bed is waiting, and it’s not a hospital bed; it’s my own. Goodnight. ❤️

 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , | 6 Comments

Som en lång, smal orm i halsen

I morse genomfördes min bronkoskopi med biopsi på Lungmottagningen i Lund.  

Det var värre än jag trodde kan jag säga. Det faktum att mina föräldrar hämtade mig hemma i morse, körde mig till Lund, hämtade upp mig efteråt, körde hem mig, lät mig sova medan de gick ut och handlade mat till mig och över huvud taget bara var med var en lättnad dock. 

Det blev så att jag skrev om ingreppet på engelska. Så här kommer en kort berättelse med lite trevliga bilder till. 

    

 
The bronchoscopy took 45 minutes, but I drifted in and out. I panicked twice, and a nurse had to hold me. The feeling of having a long thin moving snake from my mouth and all the way down into my lungs. That was just horrifying. 

They gave me muscle relaxers, anti anxiety stuff and something else too, in total I was given ”a horse’s dose” as they said. I remember getting glimpses of the screen where the doctor saw the inside of my throat and bronchial area, I remember seeing the biopsy needle going in and out of what I believe was a lymph node.

Temporarily without taste, I felt something in my mouth when we were done and when I spat it out it was thick blood. A lot of it. 

I was so groggy they rolled me back to the ward in a wheelchair. 

When I take a deep breath now I can feel exactly where I am sore after that needle.

My vocal cords are temporarily out of service, and so I’m still coughing up blood and stuff like that now almost 12 hours later. 

 
Around ten working days, then I’ll finally get the results. Lymphoma or Sarcoidosis.

Now I can only continue to wait.

Thank you all for the support! 

Verkligen: TACK. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , | 3 Comments

Utredningar och undersökningar

Här är ett urval av bilder från årets alla utredningar, röntgen, blodprov, regnbågshinneinflammationer, svullna spottkörtlar och insidan av mig från alla möjliga vinklar. (Ja, bara i år har jag haft ca 13 läkarbesök, 12 sjukhusbesök och lämnat ca 14 blodprov – en gång lämnade jag 18 rör!)

Vi börjar med två foton från två olika tillfällen av blodprov. Enjoy.

Och så lite irit-bilder. Irit är alltså regnbågshinneinflammation. Nej jag hade inte heller hört talas som det förut. Mitt vänstra öga droppade jag två mediciner i flera gånger om dagen i många många veckor. Den ena medicinen spärrade upp pupillen, så jag såg sådär coolt David Bowie-tuff ut. Eller inte; för det sved, jag såg nästan inget på vänster och hade åtta påminnelser i mobilen om dagen för att inte glömma medicinera.

En fet salva att trycka in under ögonlocket innan man somnar? Varför inte? Jättekul ju.

Piratlapp för vänster öga var det enda sättet jag kunde läsa något, titta på någon film eller måla detaljrika bilder (som nedan).

Stående 2016-skämt: ”TID FÖR BLODPROV!” Av en slump har det visat sig att en av mina bästa ge-blod-ådror sitter precis sju minuter i ett.

Och så var det den där lördagskvällen i mars då jag plötsligt kände att min högra kind var jättesvullen. Spottkörteln hade svullnat upp och jag fick återigen söka akut för en åkomma jag inte ens hört talas som förr. Den streckade linjen visar var kinden vanligtvis befinner sig.

Nedan utvecklingen i mitt vänstra öga från 7 mars, då en vit fläck som inte var irit och som inte skulle vara där (läs: ny åkomma igen) upptäcktes, till att samma fläck tack och lov nästan var borta den 29 mars.

På öron-näsa-hals-akuten i Malmö.

Röntgendags en lördag (!) för att kolla kinden.

Min kind med en nål i. Nålen sprutade in ett beskt kontrastmedel i min spottkörtel för att resultaten skulle synas. Nästan ingen vätska gick in pga svullen körtel.

 

Ett av årets 13 blodprov, denna gång på vårdcentralen för att utreda min enorma trötthet – något som också pågått parallellt med allt det andra sedan i december 2015.

Ovan: mitt hjärta! Från den skiktröntgen jag gjorde pga spottkörtel. Denna röntgen var också orsaken till att man upptäckte de svullna lymfkörtlarna i bröstkorgen som jag nu ska utredas för. Det var alltså något av en slump att det upptäcktes. En obehaglig tanke.

Nedan: datotomografi-maskinen som röntgade mig, samt ytterligare bilder från min första röntgen.

Nu är det slutet av april och jag spenderar en hel måndag förmiddag på röntgen i Malmö, igen. Denna gång för att göra en mer avancerad datotomografi+PET-skanning. Jag ser lite trött ut, kanske för att jag var fruktansvärt orolig, kanske för att jag inte fått äta eller dricka på 10 timmar. Eller både och.

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , | 3 Comments

50/50

2016 har varit så märkligt och svårt att jag inte har orkat skriva något. 

Sanningen är:

Under 2016 har jag drabbats av:

Spottkörtelinflammation

Irit – regnbågsinflammation ( först på ena ögat och nu även på det andra )

Urinvägsinfektioner

Grav förkylning som inte gått över

Extrem trötthet

Och annat. 

I december blev jag sjukskriven på heltid – dock inte öht för ovanstående utan pga mental utmattning. Men under min sjukskrivning utvecklade jag ovanstående och andra fysiska symptom. 

Idag är det maj. Jag har precis börjat jobba 25%. En annan sak jag också precis börjat med är…

En cancerutredning. 

För två veckor sedan var jag på återbesök på öron-näsa-hals-kliniken i Lund för att följa upp min svullna spottkörtel, som jag fått röntgat med CT-scan (datortomografi). Läkaren sa:

”Det är inga problem med din spottkörtel, men röntgen visade något annat. Du har svullna lymfkörtlar i bröstkorgen. Vi vill utesluta det värsta först, så imorgon kl. 9 vill vi att du kommer till onkologen i Lund för att påbörja en utredning om eventuell cancer.”
Från att ha varit ett återbesök där svaret blev ”allt är ok”, ett svar som jag väntade mig pga att min spottkörtel slutat krångla, blev mitt besök på onkologen till följande:

”Vi tror att du har lymfom.”

Chocken. 

Cancer?

Jag visste inte då, min läkare visste inte, ingen visste – det enda som fanns var röntgenbilderna från checken av spottkörteln, och inget mer. Och en erfaren onkolog bedömer utifrån detta att jag kanske har cancer. 

Chocken. 

Den förbannade chocken. 

Detta var fredagen den 29 april. Idag är det den 12 maj. 

Måndagen den 2 maj var jag hela förmiddagen på röntgenavdelningen i Malmö där jag fick äta muskelavslappnande medicin, därpå vila, injicerad med radioaktivt medel och kontrastmedel och efter några timmars väntan röntgad i en kombinerad PET/CT scanner där jag var tvungen att ligga helt stilla. 

Min onkologi-läkare ringde mig senare i veckan, bara för att meddela att han inte kunde tolka röntgenbilderna varken åt cancer- eller något-annat-hållet. Detta var både en lättnad – bilderna visade ingen klockren cancer – och en enorm besvikelse – den där otroligt obehagliga tanken på att jag kanske har cancer, är inte alls utesluten. 

Idag är det en vecka sedan jag fick den senaste informationen: det KAN vara cancer och det KAN vara något annat (i mitt fall är en sjukdom som heter Sakroidos det andra troliga alternativet). Jag vet fortfarande ingenting mer än det. 

En remiss ligger hos lungkliniken i Lund, för att få en biopsi (via luftstrupen, en så kallad gastroskopi), alltså ett vävnadsprov. Inte förrän ett vävnadsprov har tagits samt analyserats av ett labb vet jag svaret på frågan som plågar mig dag och natt: 

Har jag cancer? Eller inte?

Mitt best case scenario är en sjukdom som heter Sarkoidos. Jag trodde aldrig jag skulle hoppas på att ha en sjukdom, förrän nu, när jag bara önskar en enda sak: låt det inte vara cancer.

MIN PROGNOS: 50/50

.låt det bara inte vara cancer. 

Idag är det torsdag. En kallelse till biopsi kommer i absolut bästa fall i slutet av nästa vecka. När biopsin är gjord tar det X antal arbetsdagar för vävnadsprovet att analyseras. 

Att vänta på ett eventuellt cancerbesked är det absolut jävligaste och mest fruktansvärda som jag någonsin behövt göra. 

Och tyvärr verkar det som att jag behöver stanna kvar i denna väntan ett tag till. 

Någon sa att jag är stark. 

Det gör mig perplex. Stark? Vad betyder det?

Vad ska jag göra, om inte fortsätta försöka, leva?

Är det ens ett alternativ att lägga sig ner, ge upp och strunta i allting NU?

Jag är inte stark. 

Jag är nära gråten precis hela tiden, och jag är fullständigt beroende av att mina närmsta vänner tar hand om mig regelbundet.

Jag är förbannad, för det här är inte rättvist. 

Men jag är inte stark. 

Jag är sjuk. Antingen i sarkoidos, eller i cancer. 

Håll en tumme för mig. Jag kommer att behöva det…

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , | 9 Comments

Soundtrack of my life 

Smashing Pumpkins – Siamese Dream

Depeche Mode – Songs of faith and devotion

bob hund – bob hund

Hole – Live through this

Björk – Debut

The Cure – Disintegration

Nirvana – In utero

Cranes – Forever

Morrissey – You are the quarry

Radiohead – Kid A

Slowdive – Souvlaki

Mazzy Star – Fade into you

Tom Waits – Mule variations

Nick Drake – Pink moon

Sigur Rós – Ágætis Byrjun

Portishead – Dummy

Einstürzende Neubauten – Haus der Lüge
Osv. 

Posted in Livet | Tagged | 1 Comment

Palme

Jag hade precis fyllt fem när Palme mördades. Jag måste ha tagit stort intryck av händelsen för jag har flera starka minnesbilder, med betoning på bilder, av tiden då det hände. 

1. Min mamma sitter till vänster om mig på det där märkliga, massiva soffbordet av trä. TV:n framför oss är på och visar nyheterna om mordet. Min mamma gråter och jag frågar varför. Hon svarar att Olof Palme blivit skjuten och att hon gråter för att han var en bra man. 

2. Minnesbild av en mörk kväll full av människor i tåg, hållandes i brinnande facklor och på väg in genom portarna till Halmstads Folkets Park. Det är ett fackeltåg till minne av Palme. 

3. Samma kväll som 2. Vi sitter inne i Kulturhuset i parken och det enda jag minns är att något uppträdande precis tagit slut. Applåder. Min lillebror Frans, som då var knappt ett år, klappade instinktivt sina små händer fast att han sov. 

Jag undrar hur Sverige sett ut idag om Olof Palme fått leva. 

Och efter att ha sett den här dokumentären förstår jag lite bättre varför min mamma grät den där dagen.

Posted in Livet | Tagged , , , , | Leave a comment

We can be heroes just for one day 

Jag tänkte försöka hinna med det tidiga sömntåget ikväll. Mitt soundtrack blir den här

I can remember standing by the wall
And the guns shot above our heads
And we kissed as though nothing could fall

Imorse när nyheten om David Bowies bortgång nådde mig kändes det självklart att göra en bonus-365-masquerades som hyllning. 

Sov gott. 

  

Posted in Eskapismer, Livet | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Årets sista kväll – och årets bästa

Jag och min vän Robin började smida planer för nyårsafton någon gång innan jul. Båda visste vad vi ville: festligt, dekadent, dans. Men var, hur, i vilket socialt sammanhang? 

Lösa planer på fest i Köpenhamn övergavs ganska snabbt, mycket på grund av de nya fullständigt vidriga gränskontrollerna mellan Danmark och Sverige som, förutom att de givetvis främst är människofientliga beyond words, gör en resa från Köpenhamn tillbaka till Malmö längre, deprimerande och bra mycket krångligare. 

Endast dagar innan nyårsafton växte den slutgiltiga planen fram. Jag döpte evenemanget till Den sista nattvarden. Åtta vänner, en del nya ansikten för mig, samlades för vegansk knytkalas-middag hemma hos Robin, där jag dekorerat med hemmagjorda girlanger av glittrande silver och guld. Alla bidrog med fantastisk mat: Potatissallad, marinerad tofu med rostade nötter, syrlig pumpasoppa med ingefära, olivbröd, sallader, choklad, glass med kolasås. 

Dessutom var vi alla så stiliga så det var inte klokt. Själv hade jag kvällen innan blött håret och flätat det i ca 1000 pyttesmå flätor som jag sedan rullade ihop till bollar. Att det var obekvämt att sova med är en underdrift, men resultatet – som jag inte riktigt visste på förhand hur det skulle bli – var häpnadsväckande. Jag har aldrig förr haft så lockigt/krusigt hår.   

Nyårsaftons morgon. 

  

Efter sminkning, innan lossandet av flätorna. 

Fabulöst resultat, om jag får säga det själv. Precis så som jag ville ha det – med inspiration från Marlene Dietrich, Clara Bow, Weimarrepubliken och Karl Gerhard.   

 

Ok, lite Man Ray fanns också med i stilen. 

Värdarna bjöd på gin och tonic och väl vid bordet skålade vi alla för ett gott avslut på 2015. Musiken vi spelade, jazz från 20-talet, förstärkte ytterligare kvällens tema vilket ni säkert räknat ut. 

Efter en makalös middag var det dags för kvällens quiz, skapat av yours truly. Eftersom många av oss är Eddie Izzard-fantaster av löjliga mått kallade jag musiktävlingen för Sexy Tunes efter en av Izzards absolut roligaste sketcher. 

Två lag, Team Punch-a-baboon och Team Ting (en Izzardfantast förstår referenserna) tävlade om att fortast identifiera en mängd låtar som jag spelade. Först måste en gissa rätt på artisten, sedan låtens namn och sist året då låten först gavs ut. Vissa låtar hade dessutom bonusfrågor att plocka extra poäng för. 

Låtarna jag valt ut sträckte sig från 1920-2010-talet och bestod av allt från dansband och kuplett till hårdrock, hiphop och soul. Efter en hård kamp vann Team Punch-a-baboon såväl äran som en påse finchoklad. 

För den intresserade finns listan med låtar här och nedan finner ni årtal och bonusfrågor (ja, det tog tid att sätta ihop tävlingen men det var totalt värt det!). 

  
  
  
  
 

Nu var det dags att bege sig till Moriska Paviljongen där temat för kvällens nyårsfest var – just det: 20-tal och The Great Gatsby (enligt mig en ganska dålig film, men utan tvekan snygg). Jag och Robin hade gästlisteplatser och gled likt filmstjärnor förbi en 50 meter lång kö och direkt in via en röd matta som sig bör. Vi gick direkt till baren och beställde en flaska skumpa som levererades med två snygga champagneglas. Nivån på känslan av lyx gjorde mig alldeles lycklig. 

Vi hann bevittna ett uppträdande med lindyhopdansare innan klockan faktiskt nästan var midnatt. Vi gick ut, tittade på raketer, skålade med skumpa och så var 2015 förbi. Jag kunde inte haft ett bättre och stiligare sällskap att inleda 2016 med!

   

Dålig bild på två mycket bra människor. 

 

Gott nytt år!

Efter att ha haft en tuff höst var jag mer än lycklig över att få känna ett rus av kärlek, vänskap, fest och lycka i denna stund. Upplevelsen av denna lycka gjorde mig ännu mer lycklig och jag njöt av stunden på ett sätt jag värderar mycket högt. 

Nyårsafton är definitivt min favorithögtid på året, varje år. En lämnar bakom sig ett år för att se fram emot nästa, även om det är ett linjärt sätt att se på tid. Det är plötsligt inte december längre utan januari. Varje nyårsafton innan klockan 00:00 infinner sig en ibland stressig känsla av att ha en tid att passa som försvinner när klockan passerat midnatt. Då är det tidlös fest som gäller och just denna kväll blev festligheterna något alldeles speciellt fantastiskt. Dans, dans, dans! Skålande i skumpa, kramar med vänner, nya bekantskaper. 

  

Årets första bild, tagen kl. 00:01, ser mest ut som en post-apokalyptisk scen på dagtid. 

 

Robin, som är dansk, fick vid ett tillfälle en kransekage av en annan dansk och även om jag lärt mig att det är en dansk tradition att förtära detta märkliga bakverk under nyårsafton fick jag nu bevittna betydelsen av denna tradition på första parkett. Robins min när kransekagen bjöds honom glömmer jag aldrig. Tänk er en person som varit utan annat än vatten och bröd i flera år, men som plötsligt står inför ett berg av läckerheter. Precis så såg han ut. Jag skrattade roat, länge. 

Inte långt innan Moriskan stängde gick brandlarmet vilket var något av en bummer givetvis. När vi fick återvända in igen skulle festen stänga och jag tackade högre makter för att vi låtit lägga våra ytterkläder i DJ-båset där vår vän och middagsgäst Josef spelade under kvällen. Kön till garderoben var så lång att jag mådde lite illa av att se den. Istället kunde vi tåga hemåt, sjungandes på vägen och höga på känslan av fest och glädje.

Jag är så nöjd med kvällen. Inte bara var det årets sista kväll – det var årets absolut bästa. Och det faktum att vi styrt upp planerna endast dagar tidigare gjorde det ännu bättre. 

Jag vaknade med sminket på. Det kändes som att det hörde till konceptet. 

  

2016 inleddes på allra möjligast bästa vis! Jag hoppas så att resten av året också blir bra på alla vis – jag är värd det. 

Tack Robin, Moa, Thom, Alexandra, Robert, Ellie och Josef för fabulöst sällskap, många skratt och en fin kväll på alla vis!

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comment

You can’t unthink the rain

The mood is your own personal weather.
If you go outside, and it’s raining – it’s not you who’ve made it rain, it has rained, and it is real.
You can’t unthink the rain. You can’t say ”Well I’ll walk it off and then it will be sunny”. The weather makes up its own mind.
And the two mistakes are either to deny that it’s raining, when it clearly is.
And the other thing is to say ”Therefore my life is over, it’s raining and the sun will never come out, that’s it”.

Stephen Fry

Posted in Livet | Tagged , | Leave a comment