Category Archives: Gäst hos verkligheten

Världens bästa människa 40 år

Idag fyller Martin 40! Jag har känt honom nu ungefär halva hans liv. Det vill säga mer än halva mitt liv. 

Detta är Den Person som betytt och betyder mest för mig. Idag överraskade jag, Hanna, Henke och Andreas Martin som egentligen inte tänkt fira idag.

Vi ringde på dörren och knackade och knackade igen. Var han inte hemma? Här står vi med presenter och allt. Till slut bankade jag på dörren och till slut öppnade han! Så vi fick fira honom och han fick presenter.

Av mig fick han en termosmugg i form av ett Nikon-objektiv. Vad annars? :) Grattis Martin!

 


Karin var inte hemma men hon hade gjort en fantastisk vegansk smörgåstårta som vi fick äta till kvällsmat. 


Jag åt för övrigt två portioner och jag bar min timglaskorsett dessutom. Den var inte speciellt snörd, men ändå. Haha. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , | 1 Comment

31 days


 

31 days from the words ”We believe you might have lymphoma cancer” and until today’s words ”I just wanted you to know, your biopsy showed no sign of cancer”.

I will NEVER forget these last 31 days. They have been the hardest of my life, without competition. The uncertainty, the worrying, the physically painful anxiety. My total inability to concentrate, disconnect and breathe properly. The x-rays, hospital visits, the 18 vials of blood I gave at one occasion. The bronchoscopy last week, an experience frightening beyond my words. 

But also – all the love and support. THANK YOU so very much. It’s not over yet – I most likely have the disease sarcoidosis and might be sick for a long time – but it’s not cancer. For the first time in way too long I’m tired in a positive way, from relief and gratefulness.

My bed is waiting, and it’s not a hospital bed; it’s my own. Goodnight. ❤️

 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , | 6 Comments

Drömskrift

Vaknar upp och finner en anteckning jag gjort halvt i sömnen. Make sense of this if you can. 

Jim gaffigan Donald Trump , sök ”who is chewbacca” på youtube, det är ett roligt klipp. ”You’ll be sentenced to 500000 years in a real state of California prison”, ”100000?!”, ”no FIVE HUNDRED THOUSAND!” (Trump och domaren)

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , | Leave a comment

Som en lång, smal orm i halsen

I morse genomfördes min bronkoskopi med biopsi på Lungmottagningen i Lund.  

Det var värre än jag trodde kan jag säga. Det faktum att mina föräldrar hämtade mig hemma i morse, körde mig till Lund, hämtade upp mig efteråt, körde hem mig, lät mig sova medan de gick ut och handlade mat till mig och över huvud taget bara var med var en lättnad dock. 

Det blev så att jag skrev om ingreppet på engelska. Så här kommer en kort berättelse med lite trevliga bilder till. 

    

 
The bronchoscopy took 45 minutes, but I drifted in and out. I panicked twice, and a nurse had to hold me. The feeling of having a long thin moving snake from my mouth and all the way down into my lungs. That was just horrifying. 

They gave me muscle relaxers, anti anxiety stuff and something else too, in total I was given ”a horse’s dose” as they said. I remember getting glimpses of the screen where the doctor saw the inside of my throat and bronchial area, I remember seeing the biopsy needle going in and out of what I believe was a lymph node.

Temporarily without taste, I felt something in my mouth when we were done and when I spat it out it was thick blood. A lot of it. 

I was so groggy they rolled me back to the ward in a wheelchair. 

When I take a deep breath now I can feel exactly where I am sore after that needle.

My vocal cords are temporarily out of service, and so I’m still coughing up blood and stuff like that now almost 12 hours later. 

 
Around ten working days, then I’ll finally get the results. Lymphoma or Sarcoidosis.

Now I can only continue to wait.

Thank you all for the support! 

Verkligen: TACK. 

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , , | 3 Comments

Biopsi på onsdag

Jag hade en del tur, ändå. Först fick jag tid för biopsi den 13 juni – en evighet – men sedan ringde de mig för att ge mig en återbudstid. Således ska jag genomgå bronkoskopi nu på onsdag den 25 maj, tidigt på morgonen på Lunds Universitetssjukhus, och sedan är det ”bara” väntan på resultatet av vävnadsprovet som återstår. 

Sänd en tanke, jag börjar känna mig nervös och orolig…

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , | 3 Comments

Utredningar och undersökningar

Här är ett urval av bilder från årets alla utredningar, röntgen, blodprov, regnbågshinneinflammationer, svullna spottkörtlar och insidan av mig från alla möjliga vinklar. (Ja, bara i år har jag haft ca 13 läkarbesök, 12 sjukhusbesök och lämnat ca 14 blodprov – en gång lämnade jag 18 rör!)

Vi börjar med två foton från två olika tillfällen av blodprov. Enjoy.

Och så lite irit-bilder. Irit är alltså regnbågshinneinflammation. Nej jag hade inte heller hört talas som det förut. Mitt vänstra öga droppade jag två mediciner i flera gånger om dagen i många många veckor. Den ena medicinen spärrade upp pupillen, så jag såg sådär coolt David Bowie-tuff ut. Eller inte; för det sved, jag såg nästan inget på vänster och hade åtta påminnelser i mobilen om dagen för att inte glömma medicinera.

En fet salva att trycka in under ögonlocket innan man somnar? Varför inte? Jättekul ju.

Piratlapp för vänster öga var det enda sättet jag kunde läsa något, titta på någon film eller måla detaljrika bilder (som nedan).

Stående 2016-skämt: ”TID FÖR BLODPROV!” Av en slump har det visat sig att en av mina bästa ge-blod-ådror sitter precis sju minuter i ett.

Och så var det den där lördagskvällen i mars då jag plötsligt kände att min högra kind var jättesvullen. Spottkörteln hade svullnat upp och jag fick återigen söka akut för en åkomma jag inte ens hört talas som förr. Den streckade linjen visar var kinden vanligtvis befinner sig.

Nedan utvecklingen i mitt vänstra öga från 7 mars, då en vit fläck som inte var irit och som inte skulle vara där (läs: ny åkomma igen) upptäcktes, till att samma fläck tack och lov nästan var borta den 29 mars.

På öron-näsa-hals-akuten i Malmö.

Röntgendags en lördag (!) för att kolla kinden.

Min kind med en nål i. Nålen sprutade in ett beskt kontrastmedel i min spottkörtel för att resultaten skulle synas. Nästan ingen vätska gick in pga svullen körtel.

 

Ett av årets 13 blodprov, denna gång på vårdcentralen för att utreda min enorma trötthet – något som också pågått parallellt med allt det andra sedan i december 2015.

Ovan: mitt hjärta! Från den skiktröntgen jag gjorde pga spottkörtel. Denna röntgen var också orsaken till att man upptäckte de svullna lymfkörtlarna i bröstkorgen som jag nu ska utredas för. Det var alltså något av en slump att det upptäcktes. En obehaglig tanke.

Nedan: datotomografi-maskinen som röntgade mig, samt ytterligare bilder från min första röntgen.

Nu är det slutet av april och jag spenderar en hel måndag förmiddag på röntgen i Malmö, igen. Denna gång för att göra en mer avancerad datotomografi+PET-skanning. Jag ser lite trött ut, kanske för att jag var fruktansvärt orolig, kanske för att jag inte fått äta eller dricka på 10 timmar. Eller både och.

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , , | 3 Comments

Ett tack

Tack för alla lyckönskningar efter mitt senaste inlägg. Det betyder mycket. Jag har inte orkat uppdatera så mycket här på senaste som ni säkert märkt, så det känns fint att jag fortfarande har er med. 

Idag kom kallelsen till biopsin. Tyvärr måste jag vänta i ytterligare veckor, och det är jobbigt, men nu har jag åtminstone ett datum att fokusera på. 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , | Leave a comment

50/50

2016 har varit så märkligt och svårt att jag inte har orkat skriva något. 

Sanningen är:

Under 2016 har jag drabbats av:

Spottkörtelinflammation

Irit – regnbågsinflammation ( först på ena ögat och nu även på det andra )

Urinvägsinfektioner

Grav förkylning som inte gått över

Extrem trötthet

Och annat. 

I december blev jag sjukskriven på heltid – dock inte öht för ovanstående utan pga mental utmattning. Men under min sjukskrivning utvecklade jag ovanstående och andra fysiska symptom. 

Idag är det maj. Jag har precis börjat jobba 25%. En annan sak jag också precis börjat med är…

En cancerutredning. 

För två veckor sedan var jag på återbesök på öron-näsa-hals-kliniken i Lund för att följa upp min svullna spottkörtel, som jag fått röntgat med CT-scan (datortomografi). Läkaren sa:

”Det är inga problem med din spottkörtel, men röntgen visade något annat. Du har svullna lymfkörtlar i bröstkorgen. Vi vill utesluta det värsta först, så imorgon kl. 9 vill vi att du kommer till onkologen i Lund för att påbörja en utredning om eventuell cancer.”
Från att ha varit ett återbesök där svaret blev ”allt är ok”, ett svar som jag väntade mig pga att min spottkörtel slutat krångla, blev mitt besök på onkologen till följande:

”Vi tror att du har lymfom.”

Chocken. 

Cancer?

Jag visste inte då, min läkare visste inte, ingen visste – det enda som fanns var röntgenbilderna från checken av spottkörteln, och inget mer. Och en erfaren onkolog bedömer utifrån detta att jag kanske har cancer. 

Chocken. 

Den förbannade chocken. 

Detta var fredagen den 29 april. Idag är det den 12 maj. 

Måndagen den 2 maj var jag hela förmiddagen på röntgenavdelningen i Malmö där jag fick äta muskelavslappnande medicin, därpå vila, injicerad med radioaktivt medel och kontrastmedel och efter några timmars väntan röntgad i en kombinerad PET/CT scanner där jag var tvungen att ligga helt stilla. 

Min onkologi-läkare ringde mig senare i veckan, bara för att meddela att han inte kunde tolka röntgenbilderna varken åt cancer- eller något-annat-hållet. Detta var både en lättnad – bilderna visade ingen klockren cancer – och en enorm besvikelse – den där otroligt obehagliga tanken på att jag kanske har cancer, är inte alls utesluten. 

Idag är det en vecka sedan jag fick den senaste informationen: det KAN vara cancer och det KAN vara något annat (i mitt fall är en sjukdom som heter Sakroidos det andra troliga alternativet). Jag vet fortfarande ingenting mer än det. 

En remiss ligger hos lungkliniken i Lund, för att få en biopsi (via luftstrupen, en så kallad gastroskopi), alltså ett vävnadsprov. Inte förrän ett vävnadsprov har tagits samt analyserats av ett labb vet jag svaret på frågan som plågar mig dag och natt: 

Har jag cancer? Eller inte?

Mitt best case scenario är en sjukdom som heter Sarkoidos. Jag trodde aldrig jag skulle hoppas på att ha en sjukdom, förrän nu, när jag bara önskar en enda sak: låt det inte vara cancer.

MIN PROGNOS: 50/50

.låt det bara inte vara cancer. 

Idag är det torsdag. En kallelse till biopsi kommer i absolut bästa fall i slutet av nästa vecka. När biopsin är gjord tar det X antal arbetsdagar för vävnadsprovet att analyseras. 

Att vänta på ett eventuellt cancerbesked är det absolut jävligaste och mest fruktansvärda som jag någonsin behövt göra. 

Och tyvärr verkar det som att jag behöver stanna kvar i denna väntan ett tag till. 

Någon sa att jag är stark. 

Det gör mig perplex. Stark? Vad betyder det?

Vad ska jag göra, om inte fortsätta försöka, leva?

Är det ens ett alternativ att lägga sig ner, ge upp och strunta i allting NU?

Jag är inte stark. 

Jag är nära gråten precis hela tiden, och jag är fullständigt beroende av att mina närmsta vänner tar hand om mig regelbundet.

Jag är förbannad, för det här är inte rättvist. 

Men jag är inte stark. 

Jag är sjuk. Antingen i sarkoidos, eller i cancer. 

Håll en tumme för mig. Jag kommer att behöva det…

Posted in Gäst hos verkligheten, Livet | Tagged , , , , , , , | 9 Comments

Snedtänkt

Idag har jag varit på Sveriges Radio i Malmö och spelat in ett kommande avsnitt av Snedtänkt med Kalle Lind. En podcast som kommer att finnas tillgänglig nån gång i mars. Alla avsnitt handlar om något helt eget, ofta smala saker som punkbandnamn, skvallerpressen, svenska matvanor, sjuttiotalsporr och annat. Jag var inbjuden för att tala om konceptkonst. 

När avsnittet är klart kan ni höra mig babbla om bl a Marcel Duchamp, Marina Abrámovic, Ulay, Piero Manzoni, Hugo Ball, Yoko Ono och en massa annat. Allt med en humoristisk underton. Bajs, Kinesiska Muren, Robert Aschberg, Fluxus och annat nämns om inte Kalle klipper bort det. 

Min mamma jobbade i SR-huset för ca 10 år sedan så jag har varit där en del, också i samband med 365 Masquerades, kul att vara tillbaka och kul att spela in med en person som blev en av mina radiohjältar i och med det finfina programmet Hej Domstol som sändes i P3 ungefär samtidigt som min mamma hade kontor bredvid deras. 

Har pratat så mycket som jag inte gjort på senaste två veckorna tror jag. 

   
 

Posted in Gäst hos verkligheten | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment